みなさま、こんにちは♡
DRESSY編集部です*
長男の難病を公表された
人気YouTuber・JJコンビのジョージさんと関根りささんが
6月10日にYouTubeを更新しました。
6月10日、YouTubeを更新
1歳の長男が指定難病「表皮水疱症」の「接合部型」であることを公表していたYouTuberの関根りささん。
今回、ご夫婦で受けた遺伝子検査の結果を報告しました。
遺伝子変異をもっているものの、発症はしていない「保因者」なのかを調べ、子どもに遺伝子疾患のリスクがあるかを確認する「保因者スクリーニング検査」を受けたことを報告しました。
夫婦おふたりで約44万円の費用がかかったことを明かしています。
1人目のお子さんについては、「自然妊娠は一切考えていない。子どもが欲しいってなったら、体外受精して着床前診断という方法で」とおふたりの考えを述べていました。
長男の難病を公表
指定難病の「接合部型表皮水疱症」であること告白。
夫でYouTuber・JJコンビのジョージさん長男との3ショットを公開し、
表皮水疱症は軽度から致死性のものまで重症度があり、
長男は最重症と言われる型だが対症療法しか現状できることはないと説明し、
「現在の課題・根本的な治療がない・日本で接合部型の患者が受けれる治験がない・全身の傷から感染を起こし敗血症になるリスクをいつも抱えている・傷から栄養が漏れ出し慢性的な栄養不足、栄養コントロール不良
これらの問題を解決とまではいかなくとも、よりうまくコントロールできる方法があればアイデアベースでも情報いただきたいです」と、
世界中から治療のための情報などを提供してほしいと情報拡散を呼びかけました。
たくさんの方が拡散
本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。… pic.twitter.com/j3KmlRJEae
— 関根りさ (@risase0610) April 24, 2023
長男の難病を公表された投稿を受け、人気YouTuberの、「ヘラヘラ三銃士」の「ありしゃんさん」が、韓国語。
「ヴァンゆん」の「ゆんさん」が、タガログ語。
「てんちむさん」が、中国語にそれぞれ翻訳して世界中に拡散。
関根りささんは、多くの反響が寄せられたことに感謝し、インスタライブを通して異変に気付いたタイミングなどについても明かされました。
少しでも多くの方にこの情報が伝わり、治療のための情報がおふたりのもとへ届くことを祈っています。
第1子出産発表
